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日本マスコミ、難病の早老症疾患プロジェリアの少年を泣かせようと追い込む


 マスコミ叩きネタもどうかと思うので控え気味ですが、普通にひどい話。

 記事で出てくる"ベルギー人少年ミヒル君(15才)"というのは、世界でも稀な難病である"全身の老化が異常に早く進行してしまう早老症疾患『プロジェリア』"という病気を患っているそうです。"世界で確認されている存命患者数は40名ほど"で"平均寿命が13才"くらいだとされていました。

取材された難病少年も静かな怒り、日本の海外ロケの無茶 - Global Press - 朝日新聞社(WEBRONZA) 栗田路子 2014年07月15日
http://webronza.asahi.com/global/2014071400001.html

 Wikipediaも軽くてみておこうということで覗いてみると、"一般的には、プロジェリア症候群ないしプロジェリアの通称で、広く知られている"ものの、正式には「ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群」と言うみたいですね。

 もう少し引用。
 概念

新生児期ないし幼年期に好発して、全身の老化が異常に進行する早老症疾患である。ウェルナー症候群とともに主要な早老症のひとつとされ、発生頻度が低い症例ではあるものの、人体の老化のメカニズム解明へのカギを持つ症例と目されることが多く、研究対象となることは多い。

 病因

2003年には本症の原因遺伝子が特定され、患者のヒト1番染色体上にあるラミンA (LMNA) 遺伝子の異常により正常遺伝子と比較して構成塩基が1個入れ替わっており、核膜に異常を来たし、老化の促進を引き起こす最も大きな要因となることが病因であると判明した。

また、かつて本症が知られるようになった当初は、遺伝的な常染色体劣性遺伝による疾患と考えられていたが、疫学上ほとんどの症例は散発的で家族内発症がほとんど認められていないことなどから、現在では根本的な病因として突然変異性の強い染色体異常が疑われ、遺伝様式は明確ではないとされている。ただし、レハナとイクラムのカーン兄弟(インド)のように、兄弟で発症する例も少ないながらも存在する。(中略)

 病態

身長、体重の発育が乏しく、強皮症などの皮膚老化、脱毛、骨格・歯の形成不良をもたらす。

外形的には、頭頂部の大泉門の閉鎖不全を起こし、総じて小人症様となる。頭部が大きく見え、脱毛、皮膚の多皺・萎縮、鼻部の細いカギ鼻化などの症状が現われる。しかし、神経器ならびに脳機能は正常に機能・成長するため、認知症等の症状は出ず、体格の老化進行と正常な精神発達との差が大きい。

 "新生児において約400万人に1人、幼児期を通じて約900万人に1人の頻度で発症するとされている"とありました。ぱっと見、これで"世界で確認されている存命患者数は40名ほど"は少ない気がしました。ただ、雑な計算をするにも、世界の人口の年齢分布なども調べないといけないので、面倒になって計算していません。

 なお、平均寿命は約13年の他に、17歳11ヶ月が最高齢ともされていました。


 最初の記事に戻ります。先にテレビ局の話を。テレビ局の特定にこだわる必要性はないと思いますけど、気になる人はいるでしょう。私が読んだ2ちゃんねるまとめサイトでは、フジテレビの「サイエンスミステリー」とテレビ東京の「輝く命V 衝撃の運命と家族の愛」が候補に挙げられていました。

 皆さんフジテレビが嫌いみたいですがこちらは2006年でしたので、後述する取材のあった年の2009年とは異なります。テレビ東京が2009年であり、こちらの可能性が高そうです。
輝く命V 衝撃の運命と家族の愛 :テレビ東京 2009年10月9日(金)よる9時放送

通常の10倍近いスピードで身体が老化していく病気、プロジェリア。
平均寿命は13歳――。 
ヘイリーは、もう11歳になりました。
去年、新しい治療「治験」を受けたヘイリー
果たして成果は出ているのでしょうか?

今年6月。私たちは今までに見たことのないヘイリーの姿を目撃しました。
そこには、元気の無い、暗く沈んだヘイリーがいたのです。
一体、何があったのでしょうか?

ヘイリーには同じ病気のボーイフレンドがいます。
ベルギーに住んでいるミケル(11歳)です。

同じ悩みを抱える家族同士の交流。
果たして家族は、過酷な運命の病気に対して、
どの様に向き合っているのでしょうか?
http://www.tv-tokyo.co.jp/inochi5/

 本まで出してやがりました。



 前述のように稀な病気であって数が少ない上に、寿命が極めて短い、老いて見えるといった特殊性により、彼は様々な国のマスコミに取材されてきたようです。

 「ぼくは世界中のドキュメンタリー番組で人生を語ってきた。ベルギー国内5回、フランス2回、ドイツ2回、イギリス1回、そして日本2回」ということで、こういった取材を受け入れており、「たいがい楽しくやった」としています。マスコミが嫌いなわけではないようです。

 しかし、これには例外があります。実は「たいがい楽しくやった」の後には、「けど、日本の取材班にだけはほとほと困らされた」と続くのです。日本人としては情けなくて泣きたくなりますが、日本のマスコミ取材だけは不愉快なものだったそうです。


 私は怒りよりも、悲しみがわいてきましたが、この日本の取材班がひどいこと、ひどいこと…。想像を絶するゲスさです。

 日本からのテレビ取材を受けた2009年、"取材当時、平均寿命とされる13才にそろそろ近づこうとしていたミヒル君を前に、カメラは『死の影に怯える悲壮な少年と家族』を描こうと必死だった"ようです。
(2009年のテレビ東京では11歳の表記。2006年のフジテレビは7歳としていたようです)

 "サッカー選手になりたいという将来の夢を語らせておいて、「でも、君に未来はないよね」と声をかけ"ます。しかし、それでも涙を見せないとわかると、"祖父の墓まで連れて行き「もうすぐ、君もここに入るんだね、大好きなおじいちゃんに会えるね」とたたみかけ"ました。

 丸っきり悪魔の所業です。

 "ミヒル君の父親はとうとう爆発し、「もう止めだ。偽りの姿を見せたくはない。私達家族は悲嘆に打ちのめされているわけではない。それが気に入らないなら、荷物をまとめてさっさと帰ってくれ」と叫んだ"そうです。


 作者の栗田路子さんは、日本のマスコミの非常識を今回のプロジェリア取材以外のケースも含めて以下のように挙げていました。

・「お土産なんか買いに行くことはない」というミヒル君をショッピングに駆り出し、普段はしないパパの出勤お見送りを小さな妹とともにさせた。
・取材を受けた大学教授が、求めている発言が出てこないと苛立つディレクターに対し、「台本があるなら、役者にその台詞を言わせればいい。私は役者ではない!」と怒鳴った。
・質問への答えが5年前の雑誌インタビューと異なっていると文句を言われた著名チェロ奏者は、「私は生身の人間で、過去とは人生観が変わって当然。あなたたちは、今の私を描きに来たのではないのか?」とあきれ返った。

 栗田さんは"ミヒル君のケースであからさまなのは、人道や倫理の意識の乏しさだ"としています。
ミヒル君に涙を出させるためには手段を選ばない。筆者はこれまでに、幼い子ども、病気や障害を持つ人、性志向上の少数派などの取材にも関わってきたが、制作側の勝手な都合で早朝や夜中まで長時間取材を続けたり、番組の本質に無関係なデリケートな質問を興味本位で繰り返したりと、人間性を疑いたくなるようなことも少なくなかった。

 日本のマスコミは、非常識だけでなく、非情なようです。


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